Blog de Ivy
Padres con glioblastoma: una hija comparte la historia del diagnóstico de su madre
Crisis. Trauma. Horror.
Estas son solo algunas palabras que me vienen a la mente, pero apenas arañan la superficie de lo que estaba por venir. Mi vida en ese momento se redujo a un punto focal estremecedor y devastador.
“Mamá tiene un glioblastoma.”
Puedes intentar contarle a la gente todos los sentimientos que creen que debes sentir, pero lo cierto es que el dolor no es más que un aplanamiento de las emociones. Todos lo afrontamos de forma diferente, y yo estaba destrozada por la devastación y la rabia, cuestionando constantemente lo que es justo y por qué suceden este tipo de cosas. Fui testigo de cómo mi hermano se derrumbaba totalmente ante la incredulidad, incapaz de comprender la gravedad de que a nuestra madre le diagnosticaran un cáncer cerebral. Mi padre estaba hecho un desastre y se desmoronó tanto física como emocionalmente; tanto así que, en un momento dado, mi hermano tuvo que llevarlo a la sala de emergencias mientras yo atendía a mi madre. Era vertiginoso, pero comprendí claramente que nuestras vidas anteriores al diagnóstico habían quedado muy atrás. El peor diagnóstico posible que se pueda imaginar: cáncer cerebral terminal, glioblastoma de grado IV.
La Vida Antes Del Diagnóstico De Tumor Cerebral
Tras graduarme en la universidad en 2019, conseguí un trabajo como especialista en marketing para Ivy Brain Tumor Center en Barrow Neurological Institute. En mi función en el Ivy Center, colaboro estrechamente con todo el equipo de profesionales clínicos e investigadores, hasta llegar al Dr. Nader Sanai, director del Ivy Center y neurocirujano oncólogo en jefe en Barrow. En los últimos tres años, mi vida laboral ha girado en torno al glioblastoma y otros cánceres cerebrales agresivos. Me enteré de lo limitadas que son las opciones de tratamiento disponibles y de cómo el Ivy Center está trabajando para cambiar esta situación a través de un programa innovador de ensayos clínicos. He escuchado a pacientes y a sus familias contar sus historias sobre cómo afrontar este diagnóstico, pero nunca llegué a comprender del todo la magnitud de la devastación que estaban experimentando. Eso fue así hasta el verano pasado.
En julio de 2021, estaba visitando a mi abuela en Florida cuando recibí una llamada de mi padre en la que me decía que mi madre había sufrido una convulsión. Reservé el siguiente vuelo de regreso a Arizona en medio del tráfico de las vacaciones y del huracán que se había formado sobre la costa tropical. Al llegar, me dijeron que mi madre decía incoherencias. Su sentido de la realidad era inexistente. Mi padre la ayudó a bajar del auto en el estacionamiento de Barrow Neurological Institute, a solo dos horas de su casa en Tucson, y se desmoronó por dentro mientras mi madre le preguntaba qué hacían en Islandia. No estaban en Islandia. Estaba sufriendo de status epilepticus, un estado de convulsiones continuas.
El Viaje Emocional De Tener Una Madre Con Glioblastoma
El equipo increíble en Barrow se apresuró a identificar la causa de sus síntomas, lo que llevó a una biopsia que reveló que tenía un glioblastoma. Cada año se les diagnostica glioblastoma a unas 12,000 personas en Estados Unidos. Entonces, ¿qué posibilidades hay de que el foco del centro en el que trabajo, esta enfermedad rara y devastadora, esté ahora aquejando a mi madre? Nada de lo que escriba podrá transmitir adecuadamente mi sensación escéptica de consternación e incredulidad al enterarme de que mi madre padecía el mismo mal contra el que yo me había alistado a combatir tres años atrás. Aquí estaba, llamando a la puerta de mi casa, golpeándome donde menos lo esperaba: mi propia familia. Mi mejor amiga. Mi mamá.
El 5 de agosto de 2021, mi madre se sometió a una cirugía cerebral. El dolor que sentía era insoportable, como si el tiempo se hubiera detenido. Sin embargo, el apoyo inquebrantable de mis compañeros de trabajo y la confianza que tenía en el equipo de atención de mi madre fue lo único que me ayudó a superar este momento paralizante. A media mañana, el doctor Sanai anunció que la cirugía había ido bien y que había podido extirpar la mayor parte del tumor. Recuerdo haber sentido una gratitud profunda, pero al mismo tiempo tenía miedo de descubrir cómo esto cambiaría para siempre a mi madre, la madre que conocí antes del cáncer cerebral.
Vi cómo esta mujer poderosa, ex oficial de la marina estadounidense, ingeniera eléctrica y madre amorosa de dos hijos, se transformaba de la noche a la mañana. La mujer que nos educó a mi hermano y a mí para ser las personas trabajadoras que somos hoy, que nos enseñó a no tener miedo, que me dijo que no llorara cuando la vida se ponía dura, que me levantara y siguiera adelante. Vi cómo mi madre olvidaba mi nombre. La vi llorar mientras intentaba darle algún sentido a lo que le estaba pasando. Me sentí impotente. La vi hacer las mismas preguntas una y otra vez: ¿Por qué estoy en el hospital? ¿Por qué estoy aquí? ¿Por qué me está ocurriendo esto? Le dije que era cáncer cerebral. Ya le había hablado anteriormente del glioblastoma cuando le contaba sobre mi trabajo. Pero esto era diferente.
Mi familia vio cómo mi madre perdía el sentido de la realidad. ¿Eran los medicamentos? ¿Era el tumor? ¿Las convulsiones? Sinceramente, no me importaba lo que fuera, ni lo que los médicos pensaran que podía ser; solo quería que parara. Quería recuperar a mamá.
Seguir Adelante Contra Viento y Marea
Crisis, trauma, horror, estas palabras ni siquiera empiezan a resumir adecuadamente nuestros patrones emocionales. Ha sido una batalla ardua desde que recibió el diagnóstico. A lo largo de todo esto, mamá ha sido increíble. Decir que es mi heroína es quedarse corto. Está decidida a mirar hacia delante, a visualizar el siguiente paso y a mantenerse centrada en mejorar.
Desde que volvió a casa, mi mamá ha seguido inspirándome en los días buenos y, sobre todo, en los malos. Vive cada día con determinación y suele decir que lo importante es seguir levantándose y seguir adelante.
La determinación de mi madre de mirar a esta enfermedad a su cara horrible, tal y como nos miraba ella a nosotros con desprecio hace poco más de un año, y hacerle saber que “no ha ganado, no ha vencido” es algo que llevaré conmigo el resto de mi vida. Persistió gracias a su voluntad de trabajar duro y a su fuerza inquebrantable. Esa es mi mamá. Esa siempre ha sido mi mamá, incluso antes de que enfermara. Mi mamá nos dijo, nos enseñó y nos demostró cómo volver a levantarnos y seguir adelante.
Nos lo sigue demostrando. Y la amo por eso. Y siempre la amaré por eso.
La amo por ser mi mamá.
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