Blog de Ivy
Luchando contra el cáncer de cerebro – Una historia sobre el glioblastoma
Cuando se enfrentó a la noticia de que necesitaría una cirugía de cerebro para extirpar un tumor cerebral de glioblastoma, la forma más mortal de cáncer de cerebro, Jenn Ortiz solo tuvo una pregunta para el médico: “¿Seguiré siendo graciosa?”
El humor es su lenguaje de amor. El objetivo de Jenn es hacer que usted y todos los demás en la habitación se rían, incluso si es a sus expensas.
“Tengo cáncer de cerebro”, dirá en broma para excusar un error o un momento de olvido.
A pesar de su espíritu alegre, Jenn sabe que el glioblastoma no es cosa de risa y está decidida a vencerlo
A Jenn se le diagnosticó cáncer de cerebro en agosto de 2020. Aprendió que el glioblastoma era la forma de cáncer de cerebro más agresiva y mortal y que es posible que solo le queden entre 12 y 15 meses de vida. Dejó caer una lágrima por su mejilla y luego dijo: “no, no yo”.
Ella lucharía contra eso. Jenn perdió a sus padres demasiado pronto y no permitiría que sus dos hijos experimentaran esa pérdida.
“Somos luchadores en esta familia”, dice Jenn.
Obteniendo el diagnóstico de cáncer de cerebro
Meses antes, Jenn dice que se sentía mal. Comenzó a experimentar un extraño entumecimiento en su lado izquierdo. La sensación comenzaba en su mano y subía por su brazo. La misma sensación estaba ocurriendo en su pie y pierna izquierdos. Los episodios la obligaban a detenerse y recuperar el aliento. En agosto de 2020, después de un paseo familiar en bicicleta, volvió a pasar lo mismo, pero esta vez con más intensidad. Su mano y pie izquierdos se curvaron y la comisura izquierda de su boca se retrajo hacia su oreja. Estaba teniendo una convulsión consciente focal.
Su esposo, Matt, rápidamente llamó al 911. Jenn recuerda las instrucciones que le dio a su hijo para que abriera la puerta principal a los paramédicos. Ella recuerda la fila de botas de los socorristas a su alrededor.
Una resonancia magnética reveló un gran tumor cerebral en el lado derecho de su cerebro. Los planes para la cirugía se pusieron en marcha rápidamente.
Una cirugía exitosa extirpó el tumor y Jenn comenzó un protocolo de tratamiento de radiación y quimioterapia de seis meses. Estaba empezando a sentirse normal cuando, en agosto de 2022, Jenn tuvo otra convulsión. Ella dice que sabía que el tumor había regresado. Aun así, la noticia fue devastadora.
“Me sentí desolada”, dice Jenn.
Buscando un tratamiento experimental
Los tumores cerebrales de glioblastoma a menudo reaparecen y Jenn estaba preparada para esa posibilidad. Para las personas con glioblastoma recurrente, las opciones de tratamiento son muy limitadas y no existe una terapia estándar. Jenn, quien no acepta un “no” por respuesta, buscó alternativas y encontró un ensayo clínico de fase 0 en Ivy Brain Tumor Center.
El ensayo clínico estaba probando un nuevo medicamento, AZD1390, que puede hacer que las células tumorales sean más vulnerables a la radioterapia. Jenn tomó el medicamento durante tres días antes de la cirugía para extirpar el tumor. Su neurocirujano, el Dr. Nader Sanai, extirpó el tumor cerebral y el equipo de científicos de Ivy Center lo analizó rápidamente para ver si el medicamento había llegado al tumor y tenía el efecto deseado. El medicamento lo hizo. Jenn continuó tomando el medicamento durante el tratamiento.
“Desafortunadamente, para las personas con gliomas de alto grado, la batalla nunca termina”, dice el Dr. Sanai, director de Ivy Brain Tumor Center y director de Oncología Neuroquirúrgica en Barrow Neurological Institute. “Estamos especialmente enfocados en encontrar una cura para estos tumores agresivos, y los ensayos clínicos de fase 0, como en el que participó Jenn, nos brindan una vía directa para el descubrimiento rápido de medicamentos”.
Las últimas pruebas y resonancias magnéticas de Jenn no muestran signos de un nuevo crecimiento del tumor cerebral. Jenn le da mérito a su equipo de atención y al ensayo clínico por salvarle la vida.
“Haré cualquier ensayo o cualquier cosa que pueda hacer para salvar mi vida y la de cualquier otra persona”, dice ella.
La vida después del cáncer de cerebro
Hoy, Jenn se siente nuevamente como antes, aunque tiene algunos déficits neurológicos que manejar. Antes del cáncer de cerebro, Jenn dice que era muy avispada y tenía buena memoria, nunca necesitaba tomar notas. Después de la cirugía y el tratamiento, la comprensión y la articulación se han convertido en un desafío y su memoria a corto plazo se ha visto afectada.
En su actitud típica de nunca darse por vencida, Jenn no permite que su familia y amigos la ayuden a recordar. Una vez en un acuario, no pudo pensar en el nombre del pez que potencialmente podría comerse a una persona. La palabra finalmente vino a ella horas después, una piraña, recuerda ella. Vuelve sobre sus pasos y se escribe notas para ayudarle a recordar.
Jenn trabajó con fisioterapeutas para recuperar muchas de sus habilidades motoras que se vieron afectadas. También comenzó a practicar yoga para mejorar su equilibrio. Para obtener consejos sobre cómo recuperarse rápidamente después de una cirugía de cerebro, haga clic aquí.
Su objetivo ahora es hacer todo lo que esté a su alcance para evitar otra recurrencia.
“Tengo una tercera oportunidad en la vida y no la voy a desperdiciar”, dice ella. “Tengo demasiado por qué vivir”.
Jenn perdió el cabello durante la radiación y ha decidido seguir afeitándose la cabeza para poder usar un dispositivo Optune. Optune es un dispositivo portátil aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) que envía campos eléctricos para el tratamiento de tumores (TTFields, por su nombre en inglés) al tejido tumoral para interrumpir la división y el crecimiento de las células cancerosas.
Ella también ha cambiado su dieta. Come alimentos que apoyan la salud del cerebro y evita el azúcar y los carbohidratos simples. Toma suplementos de aceite de pescado y hace ejercicio todos los días. Aunque nunca rechazaría la oportunidad de compartir papas fritas con su hijo. Es un balance de 80/20, dice ella.
Después de su primera ronda de cirugía de cerebro y tratamiento, Jenn comenzó a tomar más siestas y a comer alimentos que no eran saludables porque, después de todo, tenía cáncer. Dice que se permitió ser física y emocionalmente perezosa. Cuando reapareció su tumor cerebral, esas excusas, dice, no eran aceptables.
“No estoy enferma, tengo un diagnóstico”, dice Jenn.
Bendiciones del cáncer de cerebro
Aunque su esposo odia cuando ella lo dice, Jenn cree que el cáncer de cerebro ha sido una bendición. Ha hecho que se vuelva a centrar en lo que es importante. Ella está allí cuando su hijo llega a casa de la escuela y siempre está disponible para hablar cuando su hija llama desde Oklahoma, donde asiste a la escuela para convertirse en veterinaria. La familia decidió comprar un remolque de viaje para poder salir y crear recuerdos juntos.
El consejo de Jenn para otras personas en una travesía de cáncer de cerebro:
“Primero, encuentre un terapeuta y hable al respecto. Es algo pesado”, dice ella. “Luego haga una lista de deseos y simplemente realícelos. Encuentre algo que le apasione. Encuentre nuevas formas de traer alegría a su vida.”
