Blog de Ivy
Historia de un paciente con glioblastoma: Madre del Reino Unido encuentra esperanza en Arizona en el Ivy Brain Tumor Center
Con el programa de ensayos clínicos de fase 0 más grande del mundo, no es de extrañar que pacientes provenientes de todo el mundo viajen al Ivy Brain Tumor Center en el Barrow Neurological Institute para recibir tratamiento. La idea de viajar tan lejos puede parecer abrumadora, pero los ensayos clínicos de fase 0 de Ivy permiten que los pacientes reciban un tratamiento individualizado en una fracción del tiempo y el costo asociados con la investigación y desarrollo tradicional de fármacos, y el personal del Ivy Center está allí para apoyarlos en cada paso. Incluso aquellos con los tumores cerebrales más agresivos pueden recibir tratamiento y ayudar a contribuir a encontrar una cura para el cáncer cerebral.
La historia de Louise
En diciembre de 2019, Louise Hulme, residente del Reino Unido, quien era la viva imagen de la salud a los 46 años, comenzó a sufrir jaquecas severas. Le dijeron a esta madre de dos hijos que podían ser migrañas; tratándose de alguien en muy buen estado físico, que iba al gimnasio cinco días por semana, ¿qué más podría ser? Pero el 2 de enero de 2020, Louise estaba comprando las ofertas de año nuevo con su madre y su hermana cuando tuvo otro episodio de dolor de cabeza intenso y se sintió confundida acerca de dónde se encontraba. Su madre la llevó rápidamente al Warrington Hospital, donde le diagnosticaron un tumor cerebral.
Louise fue operada menos de tres semanas después, extirpando el 90% de su tumor, que a finales de enero fue confirmado como un glioblastoma en etapa 4. Durante el 2020, además de los problemas de la pandemia de COVID-19, Louise se sometió a tratamientos de radiación y quimioterapia. A su lado estaba su amor de la infancia y esposo por 27 años, Kevin Hulme.
Después de un largo 2020 en cuarentena, Louise tenía una cita en Liverpool, cuando recibió la noticia de que su tumor estaba creciendo. “Pero cada nube tiene un lado positivo, ya que utilizamos el tiempo en casa para investigar, investigar e investigar un poco más y encontramos el Ivy Brain Tumor Center en Phoenix, Arizona”, explicó su esposo Kevin.
El ensayo clínico de fase 0 de Ivy
Después de comunicarse con el equipo del Ivy Brain Tumor Center, se determinó que Louise calificaba para un ensayo clínico de fase 0 de Ivy con un fármaco sensibilizador a la radiación, pamiparib, en pacientes con glioblastoma de diagnóstico reciente o recurrente. Los pacientes en este ensayo toman pamiparib durante cuatro días antes de una cirugía programada para extirpar el tumor. A pocos días de la cirugía, el equipo trabaja para determinar si el fármaco penetró el tumor del paciente. Los pacientes con resultados positivos pueden avanzar a una fase de ampliación del estudio, que combina la dosificación terapéutica de pamiparib con radioterapia fraccionada. Si pamiparib no muestra evidencia suficiente de penetración en el tumor, los pacientes pueden pasar a otra terapia o ensayo clínico sin perder tiempo o recibir un tratamiento no efectivo.
Un viaje internacional para recibir tratamiento de clase mundial para tumores cerebrales
“Después de muchos desafíos para llegar a los Estados Unidos durante estos tiempos difíciles por las restricciones de la COVID-19…llegamos en mayo”, explicó Kevin. “Esto fue posible únicamente por la ayuda del equipo de Ivy apoyando nuestra solicitud a la Embajada de los Estados Unidos”
En mayo de 2021, Louise y Kevin iniciaron su largo viaje dese el Reino Unido a Arizona para comenzar su tratamiento, gracias en parte a más de 2,500 donantes en GoFundMe que contribuyeron para cubrir los costos asociados con los viajes internacionales para recibir tratamiento. Al llegar, la pareja se reunió con el equipo del Ivy Center y Louise comenzó el ensayo de fase 0, iniciando con el fármaco de prueba y sometiéndose a cirugía, pocos días después, con el neurocirujano oncólogo de renombre mundial, el Dr. Nader Sanai. Dos días después de la extirpación exitosa de su tumor, Louise fue dada de alta.
“Durante nuestra estancia en el Ivy Center, los médicos y los miembros del equipo de atención fueron absolutamente increíbles; meticulosos pero con muy buen ritmo y muy, muy cariñosos y agradables”, mencionó Kevin. “La cirugía como tal es una cosa, pero estar miles de millas lejos de casa y sin familiares lo hace mucho más difícil. El equipo del Ivy Center, a quienes ahora consideramos como nuestra familia extendida, no podría habernos hecho sentir más como en casa, asegurándonos al mismo tiempo que definitivamente estábamos en buenas y seguras manos”.
Poco después de completar el ensayo de fase 0, Louise descubrió que calificaba para la porción de fase 2 del ensayo, que combina la dosificación terapéutica de pamiparib con radioterapia fraccionada. Un par de días después del ensayo, Louise tuvo lo que se creyó que era una infección, pero resultó ser líquido cefalorraquídeo, que requirió una cirugía de emergencia. Afortunadamente, Louise se recuperó rápidamente y aún continua en su ensayo hoy. Soy un hombre de 57 años que ha padecido de impotencia desde hace dos años debido a la diabetes. Probé Cialis por primera vez hace 4 meses. El impacto en mi miembro, usualmente flácido, fue simplemente increíble. Con base en mi propia experiencia, aprendí que el medicamento es efectivo luego de 20 a 30 minutos. Los efectos más potentes comenzarán a los 45 minutos. Pruébelo, esta píldora lo asombrará.
#HopeForLouise
“Nada puede doblegar a esta increíble mujer; es verdaderamente una inspiración”, compartió Kevin. “La decisión de que Louise fuera a América para la cirugía inicial y ensayo fue siempre una decisión importantísima; sabíamos que no sería un viaje fácil, pero nada que valga la pena es fácil”.
La idea de venir de un lugar tan lejano como el Reino Unido y quedarse durante días, y posiblemente semanas, puede parecer intimidante, pero el equipo de Ivy ayuda a los pacientes a encontrar alojamiento asequible y de apoyo durante su estancia en el Ivy Center. Los recursos como la Editha House ayudan a los pacientes como Louise a encontrar un ambiente compasivo y de apoyo lejos del hogar, lo que ayuda a reducir los desafíos emocionales y financieros durante los momentos vulnerables del viaje de una persona.
“No podemos agradecer lo suficiente al Ivy Center, a cada médico, a cada enfermero y a cada miembro del personal de apoyo que tuvimos la suerte de conocer”, dijo Kevin. “Louise realmente siente como si se hubiese ganado la lotería. Todavía tenemos un largo camino por recorrer y mantenemos nuestros dedos cruzados, pero al menos ahora tenemos ESPERANZA. Todo esto gracias a este gran equipo que aceptó asumir el muy complejo diagnóstico de Louise y desafiar el status quo para descubrir una cura para esta terrible afección”.