Blog de Ivy
Este soy yo: el viaje de un paciente con diagnóstico de GBM
Por Randy Córdova
A finales de 2019, durante un arco narrativo en la popular telenovela “This is Us”, la matriarca de mediana edad Rebecca Pearson (interpretada por Mandy Moore) comienza a luchar contra los primeros signos de demencia.
Me sentí atraído y aterrorizado por su difícil situación.
En la televisión, mientras Rebecca se perdía, yo me perdía conduciendo hacia destinos familiares.
Ella extraviaba su teléfono celular. Yo olvidaba cómo hacer las tareas cotidianas en la computadora.
La conexión con “This is Us” aparentemente se fortaleció con el diagnóstico de Alzheimer de mi madre hace algunos años. ¿Podría estar ante un caso prematuro de demencia?
Hice una cita con mi médico de atención primaria de hace tiempo, quien ordenó una imagen por resonancia magnética (IRM). La prueba estaba programada para dentro de dos semanas, lo que se sintió como una eternidad.
Unos días después, el día después de Acción de Gracias, llamé a mi esposa después de un día de trabajo particularmente frustrante. Soy editor y escritor de una publicación diaria de noticias. Me alejé de mi escritorio en busca de algo de privacidad y salí con mi teléfono celular. Pude sentir el cálido escozor de las lágrimas en mis ojos mientras le contaba a mi esposa, Maura, acerca de mi día. Las tareas simples en la computadora me desconcertaban.
Ella llamó al St. Joseph Hospital, que alberga el Barrow Neurological Institute, y pronto nos dirigimos a la sala de emergencias. Me escoltaron de vuelta rápidamente y en un par de horas el médico de la sala de emergencias nos informó que tenía un gran tumor en el cerebro. Fue muy franco, pero tenía un trato muy tranquilizador y gentil. “Son noticias terribles”, dijo. “Es la peor noticia en el mundo.”
Después de esto, mi primera respuesta fue en realidad una forma extraña de alivio: ¡sabía que era algo!
Sin embargo, me di cuenta de la realidad y entendí la gravedad de la situación. Estaba en un camino muy diferente al de Rebecca. No tenía conocimiento de casos de tumores cerebrales en mi familia. Mi exposición a ellos se había limitado a la pelea del Senador John McCain con uno, que llegó a los titulares. Y en lo profundo de mi memoria yace una película de televisión de 1975 llamada “Death Be Not Proud”, con Robby Benson como un paciente adolescente con un tumor cerebral.
Había estado tan absorto en la historia de “This is Us”, que no había considerado ninguna otra explicación para mi comportamiento errático y confusión.
Tu mente va a muchos lugares raros cuando escuchas noticias trascendentales. Mi esposa y yo nos tomamos de las manos, lloramos, rezamos y dijimos que lo venceríamos. Y pensé en mi madre.
Estaba tratando de asimilarlo todo, pero el tiempo es un lujo cuando un glioblastoma toma tu cerebro como rehén. Mi esposa era la que registraba cada bit de información.
Me llevaron a la Unidad de Cuidados Intensivos donde conocimos a un nuevo médico. Se miraba alterado.
Con tono nervioso nos dijo que la IRM más reciente mostraba con toda seguridad un tumor maligno. La cirugía se llevaría a cabo pronto. Más médicos debían revisar la exploración antes de que supiéramos más. Empezamos a llamar a nuestros familiares y amigos.
Me registré tarde el viernes después del día de Acción de Gracias y el sábado comenzamos a obtener más información. El tumor estaba cerca de la superficie de mi cerebro, lo que eran buenas noticias, ya que podrían acceder al mismo durante la cirugía. Estaba en un área que afecta la visión, las habilidades matemáticas y las funciones ejecutivas, algo que no asimilé hasta después de la cirugía.
El Dr. Nader Sanai, un neurocirujano oncólogo que es el director del Ivy Brain Tumor Center en el Barrow Neurological Institute, realizaría la cirugía. Estaba en buenas manos.
El Dr. Sanai eligió el domingo para la cirugía. Sería al final de un fin de semana de cuatro días, era un día tranquilo para él y escuchamos que quería tomarse su tiempo.
Hubo vídeos informativos que debíamos ver y directivas de atención médica para firmar. Pedimos ver a un sacerdote. Nuestros temores se intensificaron.
Sentí la urgencia de tener conversaciones sinceras con mi esposa, mi madre, mi hermano y mis amigos. Hace algunos años, un hermano mayor murió repentinamente y quedaron muchas cosas sin decirse. No quería una experiencia similar y tener remordimientos.
Quería a mi madre conmigo en el hospital, pero fue difícil compartir la noticia con ella ya que no quería que se sintiera abrumada. Pero una vez que se enteró no se separó de mi lado.
En la tarde de la cirugía, mi habitación del hospital comenzó a llenarse de familiares y amigos. Estábamos ansiosos por comenzar, y cuando finalmente fui llevado al área de cirugía, todos me dieron rápidamente besos, abrazos y bendiciones. Estaba programado que la cirugía duraría unas seis horas, y mi esposa dijo que nuestro grupo ocupó la mayor parte del área de espera El amor y las oraciones casi se sintieron tangibles en ese momento.
La cirugía salió bien y el Dr. Sanai eliminó más del 95% del tumor. Nos dijo que yo era fuerte y joven, lo cual es genial escuchar cuando tienes poco más de 50 años. Nos dio esperanzas.
Pero la inflamación cerebral puede causar estragos. Durante algunas pruebas cognitivas en el hospital, me pidieron que dibujara la cara de un reloj y no pude completar la tarea. Sonreí para mí mismo en mi interior: Acababa de ver a Rebecca fallar la misma prueba en “This is Us.” (Mi capacidad para dibujar relojes está ahora de vuelta).
El estado de ánimo no fue siempre sombrío en el hospital. En pleno modo de atardecer, mi madre olvidó que era su hijo, pero luego se ofreció a tomar las decisiones de atención médica por mí.
Después de cinco días en el hospital, fui a casa a esperar el reporte de patología que le proporcionaría instrucciones a mi equipo médico acerca de los tratamientos de seguimiento.
Dos días después, Jacki, nuestra enfermera coordinadora, nos llamó para confirmar el diagnóstico de glioblastoma. Sabía que las noticias eran tenebrosas, pero ella nos transmitió tranquilidad. El plan incluía radiación, quimioterapia y Optune, el cual ataca las células cancerosas en el cerebro y evita que se dividan y crezcan. Nos recomendó algunos sitios web. También nos advirtió que no creyéramos todo en la Internet.
Una reaparición me envió de vuelta para una segunda cirugía durante la pandemia. Esta vez, estaría solo en el hospital, lo que me daba pavor. Extrañaba la calidez de mi familia y amigos y me sentía un poco perdido sin la presencia de mí esposa para ser mi defensora. Pero los médicos y enfermeros mantuvieron a Maura informada. Intentaron que me sintiera cómodo y me enviaron a casa en dos días.
La reaparición requirió un tratamiento adicional de quimioterapia.
He vivido con esto por siete meses y todavía no estoy acostumbrado. Tengo fe, pero me he apoyado mucho en la de mi esposa. Siempre he admirado su fe de corazón abierto, la que no está nublada por el cinismo.
Parece que he respondido bien a la radiación y a la quimioterapia sin las temidas náuseas. Sin embargo, el cansancio me ha golpeado fuerte. La inflamación de mi cerebro me dificultaba caminar y me causaba confusión. Siento que he perdido una buena parte de mi coeficiente intelectual. Pero estos efectos secundarios han disminuido. Algunos días incluso olvido que estoy enfermo. También comencé a utilizar Optune, y me acostumbré en pocas semanas. Mi neurooncólogo, el Dr. Ekokobe Fonkem, dijo que le gusta ser agresivo con su plan de tratamiento, lo cual nos complació.
cumpleaños un mes después de mi diagnóstico
Un mes después de mi diagnóstico, celebré mi cumpleaños con una escapada rápida a Los Ángeles con la bendición entusiasta de mi oncólogo de radioterapia, el Dr. Leland Rogers. Un descubrimiento sorprendente fue cómo mi cerebro se sobrecargó rápidamente al procesar mucha información a mi alrededor. Los ruidos y las multitudes en el aeropuerto eran discordantes y difíciles de filtrar. Una visita a mi tienda de discos favorita era ahora abrumadora, con demasiado ruido, información y gente para procesar adecuadamente.
Estoy más confinado en casa de lo que me gustaría, especialmente debido a la COVID-19. Normalmente, mis pasatiempos involucraban ir de compras, al cine y a cenar. Pero debido a mi sistema inmunológico debilitado, no he entrado a una tienda desde marzo. La pandemia agregó una sensación extraña de aislamiento y soledad. Como alguien que se ha considerado siempre un poco introvertido, me sorprendió cuánto extrañaba ver a la gente. Más se sorprendió mi esposa cuando le dije que me sentía muy aislado. Tan proactiva como siempre, ella respondió organizando llamadas por Zoom con seres queridos e inscribiéndome en grupos de apoyo.
Algunos días son extenuantes, llenos de citas médicas, pruebas de sangre, infusiones, IRM y otras reuniones.
Tiendo a ser un persona positiva y estoy determinado a mantener esa mentalidad, aunque muchas veces es difícil. Me siento afortunado de que, como nativo de Phoenix y residente de toda la vida del Valle, terminé viviendo a 15 minutos del St. Joseph Hospital y del equipo médico de renombre mundial de Barrow. Hemos conocido pacientes que deben viajar desde otros estados para sus tratamientos. También conozco bien el hospital, ya que mi madre trabajó allí por tres décadas en la sala de emergencias antes de jubilarse.
Al principio, le pregunté a una doctora “¿Cuándo volveré a sentirme como yo mismo?” Ella dijo “Tendrás que encontrar tu nueva normalidad.”
Todavía no estoy allí, pero estoy más cerca. Todavía hay cosas que me frustran a diario, pero mi esposa me recuerda que no debo ser tan duro conmigo mismo. Y estoy agradecido por lo que he podido recuperar.
